domingo, 18 de octubre de 2009

CARTA A MI HIJO

8 de noviembre de 1997.
Hijo mÍo:
Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha. Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos. Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor. Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡­Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema. Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como “especial”. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡­lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas. El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser “normal”, pero con el corazón en la mano te lo digo: Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho. Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.
Tu padre

¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.


Angel Rivière (†)

AUTISMO Y SINDROME DE ASPERGER

El Síndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los síntomas o características. Una intervención temprana incrementa las posibilidades de que el niño pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro.

Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente:

· Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior al promedio.

· Su lenguaje no tiene retraso, aunque tienen problemas para comprender conceptos abstractos así como la ironía y el humor.

· Buscan interactuar con los demás aunque tienen dificultades en la comprensión de los roles sociales, así como en los gestos y ademanes de las personas.

· Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo.

Es posible que un niño que haya sido diagnosticado con autismo inicialmente, pueda ser cambiado el diagnóstico a Síndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el niño no tiene lenguaje o bien, no quiere hablar (mutismo selectivo).

Aún cuando estos niños tengan un alto grado de inteligencia, al hablar con ellos, tenga en cuenta que no existen “obvios” y por lo mismo, la paciencia y la comprensión serán su mejor aliada en el trato con ellos.

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